Deutsch Instagram, Stars, Sportler, Instagram auf Deiner Webseite

 
 

Werbung:

Gülben Yazıyor/KalbimiKoydum✏️ @gulben_gazete

https://instagram.fprg2-1.fna.fbcdn.net/vp/799a3a4c61721771e9893972d4cc56b1/5B68499A/t51.2885-19/s150x150/12716823_1528109394186512_612932502_a.jpg gulben_gazete
 

🔷BAZI OKULLAR ÇOCUKLARI KABUL ETMİYOR @dmdturkiye @gulben123 @oskap032 @saglikbakanligi Sadullah Erol: Furkan hem ailesi hem de öğretmeni bakımından çok şanslı. Birçok aile kaderci davranıyor. Okula da göndermiyor çocuklarını. Bazı okullar da çocukları zeka geriliği var diye kabul etmiyor. Halbuki öyle bir şey yok. Mesela bu çocukların dersliklerinin giriş katında olması gerekiyor. Ama maalesef geçen sene 127 çocuğun derslikleri üst kattaydı. Aileler kucaklarında götürüyordu. Dernek olarak devreye girdik. Bu bizim kanuni hakkımız. Ama bazı eğitimciler bunu anlamıyor. Bir de çocuklarımızın bir yerinde herhangi bir kırık olursa oradaki kaslar anında ölüyor. O uzvu bir daha kullanamıyorlar. 🔷Furkan en çok ne yapmayı seviyor? Ümmüşen Kaplan: Bilgisayar oynamayı ve kitap okumayı çok seviyor. Evimiz kitapla dolu. Dışarı çıkamadığı için evde öyle vakit geçiriyor. Parka giderdik eskiden ama artık salıncaktan korkuyor. Nefes kasları da zayıflamaya başladı. Rüzgarlı havalardan da etkileniyor. Canı da çok tatlı. Düşmekten çok korkuyor. Okulda da biri çarpmasın diye hep duvara tutunarak yürüyor. Kendisini korumaya çalışıyor. Okulun karmaşasına girmiyor. En son giriyoruz ve en son çıkıyoruz. 🔷İkinci çocuğu düşünmediniz mi? Osman Kaplan: Göze alamadık. Furkan gerçekten büyük emek istiyor. #DrAhmetDemircan #dmd #FurkanKaplan #tedavi #sağlık #duchennekashastalığı #çoçuk #kas #doktor #tıp #ilaç #hayat #yardım #destek #gülbenergen #gulbenergen #sağlıkbakanlığı #hürriyet #hurriyet #hürriyetkelebek #gazete #türkiye #röportaj #her #çarşamba #instagood #instadaily

🔷BAZI OKULLAR ÇOCUKLARI KABUL ETMİYOR @dmdturkiye @gulben123 @oskap032 @saglikbakanligi 
Sadullah Erol: Furkan hem ailesi hem de öğretmeni bakımından çok şanslı. Birçok aile kaderci davranıyor. Okula da göndermiyor çocuklarını. Bazı okullar da çocukları zeka geriliği var diye kabul etmiyor. Halbuki öyle bir şey yok. Mesela bu çocukların dersliklerinin giriş katında olması gerekiyor. Ama maalesef geçen sene 127 çocuğun derslikleri üst kattaydı. Aileler kucaklarında götürüyordu.

Dernek olarak devreye girdik. Bu bizim kanuni hakkımız. Ama bazı eğitimciler bunu anlamıyor. Bir de çocuklarımızın bir yerinde herhangi bir kırık olursa oradaki kaslar anında ölüyor. O uzvu bir daha kullanamıyorlar.
🔷Furkan en çok ne yapmayı seviyor?
Ümmüşen Kaplan: Bilgisayar oynamayı ve kitap okumayı çok seviyor. Evimiz kitapla dolu. Dışarı çıkamadığı için evde öyle vakit geçiriyor. Parka giderdik eskiden ama artık salıncaktan korkuyor. Nefes kasları da zayıflamaya başladı. Rüzgarlı havalardan da etkileniyor. Canı da çok tatlı. Düşmekten çok korkuyor. Okulda da biri çarpmasın diye hep duvara tutunarak yürüyor. Kendisini korumaya çalışıyor. Okulun karmaşasına girmiyor. En son giriyoruz ve en son çıkıyoruz.
🔷İkinci çocuğu düşünmediniz mi?
Osman Kaplan: Göze alamadık. Furkan gerçekten büyük emek istiyor. #DrAhmetDemircan #dmd #FurkanKaplan #tedavi #sağlık #duchennekashastalığı #çoçuk #kas #doktor #tıp #ilaç #hayat #yardım #destek #gülbenergen #gulbenergen #sağlıkbakanlığı #hürriyet #hurriyet #hürriyetkelebek #gazete #türkiye #röportaj #her #çarşamba #instagood #instadaily

564 5

 
 

2018-04-18 16:42:27

HİNDİSTAN’DA KÖK HÜCRE TEDAVİSİNİ DENEYECEĞİZ 🔷Kaç gün sürüyor kök hücre tedavisi?Sadullah Erol: 10 gün sürüyor. 6 ay ya da 1 sene sonra tekrarlanması gerekiyor. Dernek olarak Hindistan’daki klinikle irtibat halindeyiz. Haziran ayında onları buraya davet ettik. Doktorlarımız orada yapılan çalışmaları dinleyecek. Şu an itibarıyla 10 aile oldu giden. 🔷Bu tedavinin maliyeti ne kadar? Sadullah Erol: Aile tek başına giderse 60 bin liraya mâl oluyor. Ama en son 5 aile birlikte gitti. 40 bin liraya indiler. Bu tedavinin aynısı Türkiye’de yapmak için çalışmalarımız sürüyor. 🔷Şu anki tek umudunuz Hindistan’daki tedavi yani… Sadullah Erol: Şu an için evet. İlk giden çocukta olumlu gelişmeler var. Osman Kaplan: Ailenin söylediği çocuklarının en az iki sene önceki durumuna döndüğü… Çocukları Furkan’dan 1 yaş büyüktü. O nedenle kendi imkanlarımızla ve çevremizin desteğiyle ilk etapta ihtiyacımız olan parayı topladık ve cumartesi günü Hindistan’a gideceğiz. İki kez gitmemiz gerekecek. Tedavinin ikinci kısmı için yine desteğe ihtiyacımız olacak. Şu an bu tedaviden başka çaremiz yok. Sadullah Erol: Furkan şu anda oturma evresinde. Belki 1-2 sene daha böyle gidecek ama sonrasına bir sabah uyanacak ve yürüyememeye başlayacak. Maalesef çok acı ama gerçek bu. Ümmüşen Kaplan: Furkan bu sene çok değişti. Hastalığı ilerliyor. Sınıf arkadaşları teneffüste dışarı çıkarken o çıkamıyor. Kendi de istemiyor. Düşüyor ve canı yanıyor. Arkadaşlarına camdan bakıyor ve çok üzülüyor. Sınıfta teneffüse çıkmayan birkaç arkadaşı var. Onunla beraber oyun oynuyorlar. Sabah birlikte okula gidiyoruz. 02.40’ta dersler bitince birlikte eve dönüyoruz. Osman Kaplan: Mahallemiz çocukların oynaması için çok müsait. Ama Furkan onları dışarıdan izliyor. Top oynayan çocuklar Furkan’ı aralarına almak istemiyor. Çünkü oynasa da bir şey yapamıyor. Onları izlerken çok üzülüyor. Ağlayarak eve geliyor. Halbuki Furkan çok sosyal bir çocuk. Biz her zaman yanında olmak zorundayız. #DrAhmetDemircan #dmd #FurkanKaplan #tedavi #sağlık #duchennekashastalığı #çoçuk #kas #doktor #tıp #ilaç #hayat #yardım #destek #gülbenergen #gulbenergen #sağlıkbakanlığı #hürriyet #hurriyet

HİNDİSTAN’DA KÖK HÜCRE TEDAVİSİNİ DENEYECEĞİZ
🔷Kaç gün sürüyor kök hücre tedavisi?Sadullah Erol: 10 gün sürüyor. 6 ay ya da 1 sene sonra tekrarlanması gerekiyor. Dernek olarak Hindistan’daki klinikle irtibat halindeyiz. Haziran ayında onları buraya davet ettik. Doktorlarımız orada yapılan çalışmaları dinleyecek. Şu an itibarıyla 10 aile oldu giden.
🔷Bu tedavinin maliyeti ne kadar? Sadullah Erol: Aile tek başına giderse 60 bin liraya mâl oluyor. Ama en son 5 aile birlikte gitti. 40 bin liraya indiler. Bu tedavinin aynısı Türkiye’de yapmak için çalışmalarımız sürüyor.
🔷Şu anki tek umudunuz Hindistan’daki tedavi yani… Sadullah Erol: Şu an için evet. İlk giden çocukta olumlu gelişmeler var.
Osman Kaplan: Ailenin söylediği çocuklarının en az iki sene önceki durumuna döndüğü… Çocukları Furkan’dan 1 yaş büyüktü.
O nedenle kendi imkanlarımızla ve çevremizin desteğiyle ilk etapta ihtiyacımız olan parayı topladık ve cumartesi günü Hindistan’a gideceğiz. İki kez gitmemiz gerekecek. Tedavinin ikinci kısmı için yine desteğe ihtiyacımız olacak. Şu an bu tedaviden başka çaremiz yok.
Sadullah Erol: Furkan şu anda oturma evresinde. Belki 1-2 sene daha böyle gidecek ama sonrasına bir sabah uyanacak ve yürüyememeye başlayacak. Maalesef çok acı ama gerçek bu.
Ümmüşen Kaplan: Furkan bu sene çok değişti. Hastalığı ilerliyor. Sınıf arkadaşları teneffüste dışarı çıkarken o çıkamıyor. Kendi de istemiyor. Düşüyor ve canı yanıyor. Arkadaşlarına camdan bakıyor ve çok üzülüyor. Sınıfta teneffüse çıkmayan birkaç arkadaşı var. Onunla beraber oyun oynuyorlar. Sabah birlikte okula gidiyoruz. 02.40’ta dersler bitince birlikte eve dönüyoruz.
Osman Kaplan: Mahallemiz çocukların oynaması için çok müsait. Ama Furkan onları dışarıdan izliyor. Top oynayan çocuklar Furkan’ı aralarına almak istemiyor. Çünkü oynasa da bir şey yapamıyor. Onları izlerken çok üzülüyor. Ağlayarak eve geliyor. Halbuki Furkan çok sosyal bir çocuk. Biz her zaman yanında olmak zorundayız. #DrAhmetDemircan #dmd #FurkanKaplan #tedavi #sağlık #duchennekashastalığı #çoçuk #kas #doktor #tıp #ilaç #hayat #yardım #destek #gülbenergen #gulbenergen #sağlıkbakanlığı #hürriyet #hurriyet

917 18

 
 

2018-04-18 14:58:46

TEDAVİ İÇİN ZAMAN KAZANMAMIZ GEREK @dmdturkiye @gulben123 @oskap032 @saglikbakanligi 🔷O zamana kadar oğlunuzda herhangi bir belirti yok muydu? Sadullah Erol: Yoktu. Yürümesinde, gülmesinde ya da buna benzer hiçbir farklılığı yoktu. 🔷Kasları güçlendirmek için kullandığınız bir ilaç var mı? Osman Kaplan: Sadece kortizon tedavisi var. Gün aşırı biz de Furkan’a kullanıyoruz. Kortizona ek olarak kemiklerinin erimemesi için kalsiyum hapı kullanıyor. Çünkü kortizonun çok fazla yan etkisi var. Onun dışında birçok takviye gıda veriyoruz. İnanın bana verseler içmem. Furkan alıştı ve hiçbirine “yok” demiyor. Kendisi de çok bilinçli. 🔷En büyük arzunuz nedir? Osman Kaplan: Furkan ölmesin de gerekirse tekerlekli sandalyede yaşasın. Bütün aileler aynı durumda. Hepimiz için çok acı. Sadullah Erol: Hindistan’da bir kök hücre çalışması var. Türkiye’de yapılandan daha kaliteli olduğu kanaatindeyiz. Bunu araştırmalarımız sonucunda söylüyorum. Osman Bey, Furkan’ı Hindistan’a götürecek. Derneğimiz üyelerinden bir aile gitti. Üzerinden bir sene geçti. Kök hücrenin balayı dönemi oluyor. Şimdi o dönem bitince kök hücrenin işe yarayıp yaramadığını, çocuğun hayat kalitesini artırıp artırmadığını göreceğiz. Hindistan’daki klinik “Biz hastalığı durduruyoruz, bitiriyoruz” demiyor. Böyle iddiaları yok. “Yüzde 70 oranında hastalığı yavaşlatıyoruz” diyorlar. Bu önemli çünkü tedavi için zaman kazanmamız gerek. #DrAhmetDemircan #dmd #FurkanKaplan #tedavi #sağlık #duchennekashastalığı #çoçuk #kas #doktor #tıp #ilaç #hayat #yardım #destek #gülbenergen #gulbenergen #sağlıkbakanlığı #hürriyet #hurriyet #hürriyetkelebek #gazete #türkiye #röportaj #her #çarşamba #instagood #instadaily

TEDAVİ İÇİN ZAMAN KAZANMAMIZ GEREK @dmdturkiye @gulben123 @oskap032 @saglikbakanligi 🔷O zamana kadar oğlunuzda herhangi bir belirti yok muydu? Sadullah Erol: Yoktu. Yürümesinde, gülmesinde ya da buna benzer hiçbir farklılığı yoktu.
🔷Kasları güçlendirmek için kullandığınız bir ilaç var mı? Osman Kaplan: Sadece kortizon tedavisi var. Gün aşırı biz de Furkan’a kullanıyoruz. Kortizona ek olarak kemiklerinin erimemesi için kalsiyum hapı kullanıyor. Çünkü kortizonun çok fazla yan etkisi var. Onun dışında birçok takviye gıda veriyoruz. İnanın bana verseler içmem. Furkan alıştı ve hiçbirine “yok” demiyor. Kendisi de çok bilinçli.
🔷En büyük arzunuz nedir? Osman Kaplan: Furkan ölmesin de gerekirse tekerlekli sandalyede yaşasın. Bütün aileler aynı durumda. Hepimiz için çok acı.
Sadullah Erol: Hindistan’da bir kök hücre çalışması var. Türkiye’de yapılandan daha kaliteli olduğu kanaatindeyiz. Bunu araştırmalarımız sonucunda söylüyorum. Osman Bey, Furkan’ı Hindistan’a götürecek. Derneğimiz üyelerinden bir aile gitti. Üzerinden bir sene geçti. Kök hücrenin balayı dönemi oluyor. Şimdi o dönem bitince kök hücrenin işe yarayıp yaramadığını, çocuğun hayat kalitesini artırıp artırmadığını göreceğiz. Hindistan’daki klinik “Biz hastalığı durduruyoruz, bitiriyoruz” demiyor. Böyle iddiaları yok. “Yüzde 70 oranında hastalığı yavaşlatıyoruz” diyorlar. Bu önemli çünkü tedavi için zaman kazanmamız gerek. #DrAhmetDemircan #dmd #FurkanKaplan #tedavi #sağlık #duchennekashastalığı #çoçuk #kas #doktor #tıp #ilaç #hayat #yardım #destek #gülbenergen #gulbenergen #sağlıkbakanlığı #hürriyet #hurriyet #hürriyetkelebek #gazete #türkiye #röportaj #her #çarşamba #instagood #instadaily

401 2

 
 

2018-04-18 13:28:27

BİR ŞEYİ YOK DEDİLER DMD HASTASI ÇIKTI @oskap032 @dmdturkiye @gulben123 🔷Ümmüşen Hanım annesi olarak Furkan’da ilk belirtileri ne zaman görmeye başladınız? Ümmüşen Kaplan: Furkan ayağının üzerine hiç basamadı. 2,5 yaşından sonra sol ayağı dışa doğru basmaya başladı. Eşime söylemiştim bunu. Ortopedi doktoruna götürdük. Biz ayağında bir sorun olduğunu düşündük. Doktor “Bir şeyi yok. Ayağını kuma sok, güneş görsün biraz” dedi. Daha sonra kendi çocuk doktorumuza danıştım. Ayakkabı giydiğinde sol ayağı ters gibi duruyordu. Çocuk doktorumuz kalsiyum ve hormon testi istedi. Tahlil yaptırdık. Daha sonra doktor kaslarda bir sorun olduğunu tespit etti ve bizi Akdeniz Üniversitesi Hastanesi çocuk nöroloji bölümüne sevk etti. 🔷Konuşmasında herhangi bir farklılık var mıydı? Osman Kaplan: Konuşmasında, gülmesinde hiçbir sorun yoktu. Hepsi çok zeki oluyor. Furkan’a ilk önce kemiklerinde sorun vardır gözüyle bakıldı. Doktorlar ilk başta kas hastalığı olabileceğini düşünmedi. Ümmüşen Kaplan: Daha sonra bize demirli bir ayakkabı yaptırmamız gerektiği söylendi. Yaptırdık. Ama tedavi için Furkan’ı Ankara’ya götürdüğümüzde ayakkabının çocuk için çok ağır olduğu söylendi. Hatta bize onu niye giydirdiniz diye kızdılar. Sadullah Erol: Dediğim gibi Türkiye’de maalesef bu hastalıkla ilgilenen çok az doktor. Ben de Furkan’ın ailesi de aslında çok şanslı. Çünkü bizlere erken yaşta teşhis kondu. Ben burun tıkanıklığı nedeniyle götürdüm oğlumu doktora. Doktor kan testi istedi. Sonuçlarda bazı değerlerin yüksek çıkmasıyla doktor bizi başka bölüme yönlendirdi ve DMD hastalığı ortaya çıktı. Doktorun dikkati sayesinde oğluma 2 yaşında teşhis konuldu. #DrAhmetDemircan #dmd #FurkanKaplan #tedavi #sağlık #duchennekashastalığı #çoçuk #kas #doktor #tıp #ilaç #hayat #yardım #destek #gülbenergen #gulbenergen #sağlıkbakanlığı #hürriyet #hurriyet #hürriyetkelebek #gazete #türkiye #röportaj #her #çarşamba #instagood #instadaily

BİR ŞEYİ YOK DEDİLER DMD HASTASI ÇIKTI @oskap032 @dmdturkiye @gulben123 🔷Ümmüşen Hanım annesi olarak Furkan’da ilk belirtileri ne zaman görmeye başladınız? Ümmüşen Kaplan: Furkan ayağının üzerine hiç basamadı. 2,5 yaşından sonra sol ayağı dışa doğru basmaya başladı. Eşime söylemiştim bunu. Ortopedi doktoruna götürdük. Biz ayağında bir sorun olduğunu düşündük. Doktor “Bir şeyi yok. Ayağını kuma sok, güneş görsün biraz” dedi. Daha sonra kendi çocuk doktorumuza danıştım. Ayakkabı giydiğinde sol ayağı ters gibi duruyordu. Çocuk doktorumuz kalsiyum ve hormon testi istedi. Tahlil yaptırdık. Daha sonra doktor kaslarda bir sorun olduğunu tespit etti ve bizi Akdeniz Üniversitesi Hastanesi çocuk nöroloji bölümüne sevk etti.
🔷Konuşmasında herhangi bir farklılık var mıydı? Osman Kaplan: Konuşmasında, gülmesinde hiçbir sorun yoktu. Hepsi çok zeki oluyor. Furkan’a ilk önce kemiklerinde sorun vardır gözüyle bakıldı. Doktorlar ilk başta kas hastalığı olabileceğini düşünmedi.
Ümmüşen Kaplan: Daha sonra bize demirli bir ayakkabı yaptırmamız gerektiği söylendi. Yaptırdık. Ama tedavi için Furkan’ı Ankara’ya götürdüğümüzde ayakkabının çocuk için çok ağır olduğu söylendi. Hatta bize onu niye giydirdiniz diye kızdılar.
Sadullah Erol: Dediğim gibi Türkiye’de maalesef bu hastalıkla ilgilenen çok az doktor. Ben de Furkan’ın ailesi de aslında çok şanslı. Çünkü bizlere erken yaşta teşhis kondu. Ben burun tıkanıklığı nedeniyle götürdüm oğlumu doktora. Doktor kan testi istedi. Sonuçlarda bazı değerlerin yüksek çıkmasıyla doktor bizi başka bölüme yönlendirdi ve DMD hastalığı ortaya çıktı.
Doktorun dikkati sayesinde oğluma 2 yaşında teşhis konuldu. #DrAhmetDemircan #dmd #FurkanKaplan #tedavi #sağlık #duchennekashastalığı #çoçuk #kas #doktor #tıp #ilaç #hayat #yardım #destek #gülbenergen #gulbenergen #sağlıkbakanlığı #hürriyet #hurriyet #hürriyetkelebek #gazete #türkiye #röportaj #her #çarşamba #instagood #instadaily

247 3

 
 

2018-04-18 11:47:32

SMA’DAN SONRAKİ EN KÖTÜ KAS HASTALIĞI @dmdturkiye @gulben123 @oskap032 @saglikbakanligi 🔷Furkan’ın şu anki durumu nasıl? Sadullah Erol: Şu an en iyi durumu. Benim DMD hastası olan oğlum da aynı yaşta. Bu hastalık bacaklarda kas kaybından başlıyor. 5 yaşında basamak çıkamamak, zıplayamamak, eğildiğinde kalkamamak gibi belirtiler ortaya çıkıyor. 9 yaşına geldiğinde daha da ilerliyor ve bir süre sonra yürüme fonksiyonlarını yitiriyorlar. 12-13 yaşlarına doğru kollarını kullanamamaya başlıyorlar. Maalesef ki çocuklarımızı 15-20 yaş arasında kaybediyoruz. Tekerlekli sandalyeden sonraki süreçte skolyoz başlıyor. Bu da zaman geçtikçe akciğere ve kalbe baskı yapıyor. Solunum zorluğu çekiyorlar. 15 yaşından sonra kalp kasları ölmeye başlıyor. 20’li yaşlarda da maalesef çocuklarımız melek oluyor. SMA en kötü hastalığıdır. DMD de ikinci sırada gelir. 🔷SMA için bir ilaç deneniyor. DMD için de benzer bir ilaç var mı? Sadullah Erol: Hastalık kendi içinde 3’e ayrılıyor. 2 sene önce İsviçre merkezli bir firma hastalığın bir tipine göre yavaşlatıcı bir ilaç çıkardı. 200 çocuk şu anda o ilacı kullanıyor. #DrAhmetDemircan #dmd #FurkanKaplan #tedavi #sağlık #duchennekashastalığı #çoçuk #kas #doktor #tıp #ilaç #hayat #yardım #destek #gülbenergen #gulbenergen #sağlıkbakanlığı #hürriyet #hurriyet #hürriyetkelebek #gazete #türkiye #röportaj #her #çarşamba #instagood #instadaily

SMA’DAN SONRAKİ EN KÖTÜ KAS HASTALIĞI @dmdturkiye @gulben123 @oskap032 @saglikbakanligi 🔷Furkan’ın şu anki durumu nasıl? Sadullah Erol: Şu an en iyi durumu. Benim DMD hastası olan oğlum da aynı yaşta. Bu hastalık bacaklarda kas kaybından başlıyor. 5 yaşında basamak çıkamamak, zıplayamamak, eğildiğinde kalkamamak gibi belirtiler ortaya çıkıyor. 9 yaşına geldiğinde daha da ilerliyor ve bir süre sonra yürüme fonksiyonlarını yitiriyorlar. 12-13 yaşlarına doğru kollarını kullanamamaya başlıyorlar. Maalesef ki çocuklarımızı 15-20 yaş arasında kaybediyoruz. Tekerlekli sandalyeden sonraki süreçte skolyoz başlıyor. Bu da zaman geçtikçe akciğere ve kalbe baskı yapıyor. Solunum zorluğu çekiyorlar. 15 yaşından sonra kalp kasları ölmeye başlıyor. 20’li yaşlarda da maalesef çocuklarımız melek oluyor. SMA en kötü hastalığıdır. DMD de ikinci sırada gelir.
🔷SMA için bir ilaç deneniyor. DMD için de benzer bir ilaç var mı? Sadullah Erol: Hastalık kendi içinde 3’e ayrılıyor. 2 sene önce İsviçre merkezli bir firma hastalığın bir tipine göre yavaşlatıcı bir ilaç çıkardı. 200 çocuk şu anda o ilacı kullanıyor. #DrAhmetDemircan #dmd #FurkanKaplan #tedavi #sağlık #duchennekashastalığı #çoçuk #kas #doktor #tıp #ilaç #hayat #yardım #destek #gülbenergen #gulbenergen #sağlıkbakanlığı #hürriyet #hurriyet #hürriyetkelebek #gazete #türkiye #röportaj #her #çarşamba #instagood #instadaily

675 22

 
 

2018-04-18 10:25:16

🔷Sadullah Bey, Duchenne Kas Hastalığı ile Mücadele Derneği Başkanı olarak çalışmalarınızı anlatır mısınız? @gulben123 @dmdturkiye @oskap032 Sadullah Erol: Derneğimiz 2016 yılında İstanbul’da kuruldu. Türkiye’de 100 binin üzerinde kas hastası var. Ama Furkan’ın hastalığı olan DMD’li (Duchenne Musküler Distrofi) 5 bin civarında çocuğumuz var. Sağlık Bakanlığı’nın elinde tam anlamda sayısal bir veri yok. Bizim derneğimizin 3 bin 500’e yakın takipçisi var. Dünyada 3 bin 500 erkek çocuğunda 1 görülen bir hastalık bu. Kız çocuklarında görülmüyor. Bu çocukların kaslarında distrofin diye bir gen var. İlerleyen yaşlarda distrofin geni distrofin üretmemeye başlıyor. 🔷Hamilelikte bu hastalık ortaya çıkıyor mu?Sadullah Erol: Evet. Hamilelikte genetik dizilimle belli olabiliyor. Osman Kaplan (Baba): Bizim bundan haberimiz yoktu. Çünkü ailemizde hiç böyle bir hastalık yoktu. Ailesinde bu hastalık olanlar test yaptırıyorlarmış gebelik sürecinde. Bize gen testi sonucunda anne karnında çocuğunun mutasyona uğradığını söylediler. Ailede herhangi bir taşıyıcı çıkmadı. 🔷Furkan’ın hastalığı ne zaman ortaya çıktı? Osman Kaplan: Furkan’ın diğer çocuklardan farklılıkları vardı. Geç yürüdü. Yürümeye başladığı zaman da sürekli düşüyordu. Düştüğünde de kalkamıyordu. 🔷Furkan sence senin hastalığın ne?Furkan: DMD. Kas hastalığı. Arkadaşlarım gibi zıplayamıyorum. Düştüğüm zaman kalkamıyorum. 🔷Okula gidiyor musun?Furkan: Evet, 3. sınıfa gidiyorum. Okulda çok fazla istediğim gibi hoplayamıyorum. Evden oyuncaklarımı götürüyorum, teneffüslerde onlarla oynuyorum. Şefika Yalçın (Furkan’ın öğretmeni):Furkan teneffüslerde kart oyunları ya da dediği gibi evden getirdiği oyuncaklarla oynuyor. Furkan 3 senedir bizimle. Sınıfça onu çok seviyoruz. Furkan özel eğitime gittiği zaman onun hakkında sınıftaki diğer çocuklarla çok konuşuyoruz. Bütün arkadaşları ona çok yardım ediyor. Mesela Furkan sınıfa girince bir arkadaşı mutlaka çantasını alır, masasına koyar. Bir başka arkadaşı montunu çıkarırken yardım eder. Yere düşen kalemini bile Furkan daha eğilmeden alır masasına koyarlar. #DrAhmetDemircan #dmd #FurkanKaplan #tedavi #sağlık #gülbenergen #sağlıkbakanlığı

🔷Sadullah Bey, Duchenne Kas Hastalığı ile Mücadele Derneği Başkanı olarak çalışmalarınızı anlatır mısınız? @gulben123 @dmdturkiye @oskap032 
Sadullah Erol: Derneğimiz 2016 yılında İstanbul’da kuruldu. Türkiye’de 100 binin üzerinde kas hastası var. Ama Furkan’ın hastalığı olan DMD’li (Duchenne Musküler Distrofi) 5 bin civarında çocuğumuz var. Sağlık Bakanlığı’nın elinde tam anlamda sayısal bir veri yok. Bizim derneğimizin 3 bin 500’e yakın takipçisi var. Dünyada 3 bin 500 erkek çocuğunda 1 görülen bir hastalık bu. Kız çocuklarında görülmüyor.
Bu çocukların kaslarında distrofin diye bir gen var. İlerleyen yaşlarda distrofin geni distrofin üretmemeye başlıyor.
🔷Hamilelikte bu hastalık ortaya çıkıyor mu?Sadullah Erol: Evet. Hamilelikte genetik dizilimle belli olabiliyor.
Osman Kaplan (Baba): Bizim bundan haberimiz yoktu. Çünkü ailemizde hiç böyle bir hastalık yoktu. Ailesinde bu hastalık olanlar test yaptırıyorlarmış gebelik sürecinde.
Bize gen testi sonucunda anne karnında çocuğunun mutasyona uğradığını söylediler. Ailede herhangi bir taşıyıcı çıkmadı.
🔷Furkan’ın hastalığı ne zaman ortaya çıktı? Osman Kaplan: Furkan’ın diğer çocuklardan farklılıkları vardı. Geç yürüdü. Yürümeye başladığı zaman da sürekli düşüyordu. Düştüğünde de kalkamıyordu.
🔷Furkan sence senin hastalığın ne?Furkan: DMD. Kas hastalığı. Arkadaşlarım gibi zıplayamıyorum. Düştüğüm zaman kalkamıyorum.
🔷Okula gidiyor musun?Furkan: Evet, 3. sınıfa gidiyorum. Okulda çok fazla istediğim gibi hoplayamıyorum. Evden oyuncaklarımı götürüyorum, teneffüslerde onlarla oynuyorum.
Şefika Yalçın (Furkan’ın öğretmeni):Furkan teneffüslerde kart oyunları ya da dediği gibi evden getirdiği oyuncaklarla oynuyor. Furkan 3 senedir bizimle. Sınıfça onu çok seviyoruz.
Furkan özel eğitime gittiği zaman onun hakkında sınıftaki diğer çocuklarla çok konuşuyoruz.
Bütün arkadaşları ona çok yardım ediyor. Mesela Furkan sınıfa girince bir arkadaşı mutlaka çantasını alır, masasına koyar.
Bir başka arkadaşı montunu çıkarırken yardım eder. Yere düşen kalemini bile Furkan daha eğilmeden alır masasına koyarlar. #DrAhmetDemircan #dmd #FurkanKaplan #tedavi #sağlık #gülbenergen #sağlıkbakanlığı

546 23

 
 

2018-04-18 08:44:21

Furkan’la Instagram’dan bana yolladığı video sayesinde tanıştım. @gulben123 “Gülben Abla sesimizi duy” diyordu. Furkan 9 yaşında ve DMD hastası... @dmdturkiye Bu hastalık daha önce sayfalarımıza taşıdığım SMA ile çok benzer bir kas hastalığı... Hâlâ tedavisi bulunmuş değil. Furkan ve ona büyük özveriyle emek veren ailesiyle görüşmek için Isparta’ya gittim... Aile tek umutlarının Hindistan’daki kök hücre tedavisini olduğunu söylüyor. Tüm imkanlarını Furkan için seferber edip, çevrenin de desteğiyle ilk tedavinin masraflarını karşılayabilmek için her yolu deniyorlar. Kredi, borç, eş dost ne varsa... Cumartesi günü son çare olarak Hindistan’a uçacaklar. Dilerim Hindistan onlara umut olur. DMD hasta yakınlarının en büyük dileği bu tedavinin ülkemizde uygulanabilmesi... @saglikbakanligi #DrAhmetDemircan #dmd #FurkanKaplan #tedavi #sağlık #duchennekashastalığı #çoçuk #kas #doktor #tıp #ilaç #hayat #yardım #destek #gülbenergen #gulbenergen #sağlıkbakanlığı #hürriyet #hurriyet #hürriyetkelebek #gazete #türkiye #röportaj #her #çarşamba #instagood #instadaily #günaydın

Furkan’la Instagram’dan bana yolladığı video sayesinde tanıştım. @gulben123 “Gülben Abla sesimizi duy” diyordu. Furkan 9 yaşında ve DMD hastası... @dmdturkiye Bu hastalık daha önce sayfalarımıza taşıdığım SMA ile çok benzer bir kas hastalığı... Hâlâ tedavisi bulunmuş değil. Furkan ve ona büyük özveriyle emek veren ailesiyle görüşmek için Isparta’ya gittim... Aile tek umutlarının Hindistan’daki kök hücre tedavisini olduğunu söylüyor. 
Tüm imkanlarını Furkan için seferber edip, çevrenin de desteğiyle ilk tedavinin masraflarını karşılayabilmek için her yolu deniyorlar. Kredi, borç, eş dost ne varsa...
Cumartesi günü son çare olarak Hindistan’a uçacaklar. Dilerim Hindistan onlara umut olur. DMD hasta yakınlarının en büyük dileği bu tedavinin ülkemizde uygulanabilmesi... @saglikbakanligi #DrAhmetDemircan #dmd #FurkanKaplan #tedavi #sağlık #duchennekashastalığı #çoçuk #kas #doktor #tıp #ilaç #hayat #yardım #destek #gülbenergen #gulbenergen #sağlıkbakanlığı #hürriyet #hurriyet #hürriyetkelebek #gazete #türkiye #röportaj #her #çarşamba #instagood #instadaily #günaydın

995 26

 
 

2018-04-18 06:40:29

Gülben Ergen @gulben123 kendine sosyal medyadan çağrı yapan 9 yaşındaki @dmdturkiye hastası Furkan Kaplan’ı @oskap032 Isparta’daki evinde ziyaret etti ve DMD hastalığını, tedavi sürecini, hastalık ile ilgili bilinmeyenleri konuştu. #dmd #FurkanKaplan #tedavi #sağlık #duchennekashastalığı #çoçuk #kas #doktor #tıp #ilaç #hayat #yardım #destek #gülbenergen #gulbenergen #sağlıkbakanlığı #hürriyet #hurriyet #hürriyetkelebek #gazete #türkiye #röportaj #her #çarşamba #instagood #instadaily #iyigeceler

Gülben Ergen @gulben123 kendine sosyal medyadan çağrı yapan 9 yaşındaki @dmdturkiye hastası Furkan Kaplan’ı @oskap032 Isparta’daki evinde ziyaret etti ve DMD hastalığını, tedavi sürecini, hastalık ile ilgili bilinmeyenleri konuştu. #dmd #FurkanKaplan #tedavi #sağlık #duchennekashastalığı #çoçuk #kas #doktor #tıp #ilaç #hayat #yardım #destek #gülbenergen #gulbenergen #sağlıkbakanlığı #hürriyet #hurriyet #hürriyetkelebek #gazete #türkiye #röportaj #her #çarşamba #instagood #instadaily #iyigeceler

743 34

 
 

2018-04-17 22:09:26

TÜRKİYE’NİN TIP ALANINDA İLK REKORU #DrAliZırh @gulben123 🔷Guinness Rekorlar Kitabı’na girmek nereden aklınıza geldi? Türkiye’nin tıp alanındaki ilk dünya rekoru. O gün orada aynı anda bir araya gelen ve beyninde pil olan hastalar bir ortamda bir arada bulunma rekoru kırdı. Dünyada 30-40 hastanın bir araya geldiği bir etkinlik yok. Geçen sene Parkinson’un 200. yılıydı. 1817’de tanımlamış James Parkinson. Bir İngiliz hekim bu. Garip bir hastalık görüyor. Hasta bir yandan titriyor bir yandan felç. Bunun İngilizce’deki adına da “shaking palsy’’ demiş. O yüzden de bizim Türkçe’ye titrek felç olarak geçmiş terminolojik olarak. İlk defa 1817’de tanımlamış. Bizim Beyin Pili Hastaları Derneğimiz de her sene bir etkinlik yapmaya çalışıyor. 🔷Derneği anlatır mısınız? Beyin Pili Hastaları Derneği aslında bu ameliyatı olmuş kişilerin veya hasta yakınlarının kurduğu, bilinirliğini artırıp böyle bir tedavi var bakın, biz yarar gördük, siz de görün yönünde faaliyet gösteren bir dernek. Hastalar ve hasta yakınları kurdu. Rekor fikri asistanım Demet’ten çıktı. “Neden beyin pili hastalarını bir araya getirmiyoruz” dedi. Nasıl yapacağız derken geçen sene 200 hastayı bir araya getirdik. Baktık Türkiye’de böyle bir şey yok. Guinness’e başvurduk. Onlar da bize kategori açmaları gerektiğini söyledi. Guinness’in kategori açması da uzun bir süre aldı. 3 ay sonunda kategori açıldı ve en az 250 kişinin olması söylediler. 7 Nisan’da 329 beyin pili hastası katıldı ve Guinness rekoru kırdık. #parkinson #11nisandünyaparkinsonhastalığıgünü #sağlık #tedavi #insan #guinness #guinnessworldrecord #hayat #doktor #gülbenergen #gulbenergen #hürriyet #hurriyet #hürriyetkelebek #röportaj #gazete #health #her #çarşamba #instagood #instadaily

TÜRKİYE’NİN TIP ALANINDA İLK REKORU #DrAliZırh @gulben123 🔷Guinness Rekorlar Kitabı’na girmek nereden aklınıza geldi? Türkiye’nin tıp alanındaki ilk dünya rekoru. O gün orada aynı anda bir araya gelen ve beyninde pil olan hastalar bir ortamda bir arada bulunma rekoru kırdı. Dünyada 30-40 hastanın bir araya geldiği bir etkinlik yok. Geçen sene Parkinson’un 200. yılıydı. 1817’de tanımlamış James Parkinson. Bir İngiliz hekim bu.
Garip bir hastalık görüyor. Hasta bir yandan titriyor bir yandan felç. Bunun İngilizce’deki adına da “shaking palsy’’ demiş. O yüzden de bizim Türkçe’ye titrek felç olarak geçmiş terminolojik olarak. İlk defa 1817’de tanımlamış. Bizim Beyin Pili Hastaları Derneğimiz de her sene bir etkinlik yapmaya çalışıyor.
🔷Derneği anlatır mısınız? Beyin Pili Hastaları Derneği aslında bu ameliyatı olmuş kişilerin veya hasta yakınlarının kurduğu, bilinirliğini artırıp böyle bir tedavi var bakın, biz yarar gördük, siz de görün yönünde faaliyet gösteren bir dernek.
Hastalar ve hasta yakınları kurdu. Rekor fikri asistanım Demet’ten çıktı. “Neden beyin pili hastalarını bir araya getirmiyoruz” dedi.
Nasıl yapacağız derken geçen sene 200 hastayı bir araya getirdik. Baktık Türkiye’de böyle bir şey yok. Guinness’e başvurduk.
Onlar da bize kategori açmaları gerektiğini söyledi.
Guinness’in kategori açması da uzun bir süre aldı.
3 ay sonunda kategori açıldı ve en az 250 kişinin olması söylediler.
7 Nisan’da 329 beyin pili hastası katıldı ve Guinness rekoru kırdık. #parkinson #11nisandünyaparkinsonhastalığıgünü #sağlık #tedavi #insan #guinness #guinnessworldrecord #hayat #doktor #gülbenergen #gulbenergen #hürriyet #hurriyet #hürriyetkelebek #röportaj #gazete #health #her #çarşamba #instagood #instadaily

636 6

 
 

2018-04-11 17:01:42

BEYİN AMELİYATINDA 5 MİLİM BENİM İÇİN 5 KİLOMETRE DEMEK #DrAliZırh @gulben123 🔷Operasyon nasıl oluyor? Ameliyattan önce, hastaya odasında kafasına titanyumdan bir çerçeveyi vidalıyoruz. Bunu yapma nedenimiz; ameliyatta beynin içinde iki, üç milimetre çapındaki bir yeri bulmak ve oraya müdahale etmek. Çünkü bunu yaparken ne bir milim aşağıya gitme hakkımız var, ne de bir milim yana gitme. Yoksa hasta kör ya da felç olabilir. Kafatasını iki yerden matkapla deliyoruz. Beyin ağrıya duyarlı bir organ değildir. Lokal anestezi yapıyoruz. 🔷O üç milimetrelik yeri nasıl tespit ediyorsunuz? 1905’te ünlü bir beyin cerrahı Sir Victor Horsley, ‘’Ben bunu nasıl yaparım?’’ demiş. Gitmiş Oxford’un kapısını çalmış. Oradaki Clark isimli ünlü bir matematikçiye sormuş bana bir çözüm bul diye. Şu anda hepimizin okuduğu liselerdeki kartezyen koordinat sistemi doğmuş, yani x, y, z... O taktığımız çerçeveye göre de beynin içinde bizim her baktığımız noktanın bir x, bir y, bir de z koordinatı var. Yukarıdan aşağıya z büyüyor. Arkadan öne y büyüyor. Sağdan sola da x büyüyor gibi. Hastanın başına çerçeveyi taktıktan sonra MR’a iniyoruz. O çerçeveyle MR çekiyoruz. MR çektiğimizde artık beynin içerisinde bizim için o çerçeveyi referans alan koordinatları hesaplıyoruz. Yani x’ini, y’sini, z’sini... Nasıl ki herkesin ağzı, yüzü, gözü birbirine benzemiyor, bu hücrelerin beynin içindeki yeri de aynı değil ve bunların arasında 5 milimetreye kadar fark var. #parkinson #11nisandünyaparkinsonhastalığıgünü #sağlık #tedavi #insan #guinness #guinnessworldrecord #hayat #doktor #gülbenergen #gulbenergen #hürriyet #hurriyet #hürriyetkelebek #röportaj #gazete #health #her #çarşamba #instagood #instadaily

BEYİN AMELİYATINDA 5 MİLİM BENİM İÇİN 5 KİLOMETRE DEMEK #DrAliZırh @gulben123 🔷Operasyon nasıl oluyor? Ameliyattan önce, hastaya odasında kafasına titanyumdan bir çerçeveyi vidalıyoruz. Bunu yapma nedenimiz; ameliyatta beynin içinde iki, üç milimetre çapındaki bir yeri bulmak ve oraya müdahale etmek. Çünkü bunu yaparken ne bir milim aşağıya gitme hakkımız var, ne de bir milim yana gitme. Yoksa hasta kör ya da felç olabilir. Kafatasını iki yerden matkapla deliyoruz. Beyin ağrıya duyarlı bir organ değildir. Lokal anestezi yapıyoruz.
🔷O üç milimetrelik yeri nasıl tespit ediyorsunuz? 1905’te ünlü bir beyin cerrahı Sir Victor Horsley, ‘’Ben bunu nasıl yaparım?’’ demiş. Gitmiş Oxford’un kapısını çalmış. Oradaki Clark isimli ünlü bir matematikçiye sormuş bana bir çözüm bul diye. Şu anda hepimizin okuduğu liselerdeki kartezyen koordinat sistemi doğmuş, yani x, y, z...
O taktığımız çerçeveye göre de beynin içinde bizim her baktığımız noktanın bir x, bir y, bir de z koordinatı var. Yukarıdan aşağıya z büyüyor. Arkadan öne y büyüyor. Sağdan sola da x büyüyor gibi. Hastanın başına çerçeveyi taktıktan sonra MR’a iniyoruz. O çerçeveyle MR çekiyoruz. MR çektiğimizde artık beynin içerisinde bizim için o çerçeveyi referans alan koordinatları hesaplıyoruz. Yani x’ini, y’sini, z’sini... Nasıl ki herkesin ağzı, yüzü, gözü birbirine benzemiyor, bu hücrelerin beynin içindeki yeri de aynı değil ve bunların arasında 5 milimetreye kadar fark var. #parkinson #11nisandünyaparkinsonhastalığıgünü #sağlık #tedavi #insan #guinness #guinnessworldrecord #hayat #doktor #gülbenergen #gulbenergen #hürriyet #hurriyet #hürriyetkelebek #röportaj #gazete #health #her #çarşamba #instagood #instadaily

479 2

 
 

2018-04-11 15:44:10

🔷İlaç tedavisi ne kadar sürüyor? #DrAliZırh @gulben123 Hasta en azından 3-4 sene dışarıdan anlaşılmayacak kadar iyi yaşayabiliyor. Buna zaten balayı periyodu deniyor. Bütün aşklar gibi Parkinson’da da 3-4 senelik iyi giden dönem var. Şekerdeki gibi, şeker hastası ilacını aldığında şekeri normale dönüyor ama şeker hastalığı ortadan kalkmıyor. Burada da ilaç alan kişinin hareketleri normal oluyor ama dopamin eksikliği ortadan kalkmıyor. Ancak aradan yıllar geçtikçe, bir çeşit hastalığın ilerlemesi, bir çeşit ilaçlara vücudun alışması nedeniyle, artık eski doz ve sıklığında ilaçlar yetmemeye başlıyor. Pil aslında yüksek dozda ilacın etkisini taklit ediyor. Hasta ilaçtan ne kadar yarar görüyorsa, temelde ameliyattan da o kadar yarar görüyor. Biz hastalığı yok etmiyoruz. Biz hastalığın saatini geri alıyoruz. Yani 10 yıllık hastayı ben ameliyat ettiğimde, hastalığın birinci ikinci senesindeki halini geri getirebiliyorum. 🔷Parkinson yaşlılık hastalığı olarak algılanıyor. Doğru mu? Benim 13 yaşında da hastam oldu. Sadece yaşlılık hastalığı değil. 🔷13 yaşındaki Parkinson hastası ömrü boyunca öyle mi yaşayacak? Yok. Onda da eksiği yerine koymaya çalışacağız. Yapılan çalışmalar beyin pilinin en iyi ilaç tedavisinden daha iyi olduğunu ortaya koydu. Biz beyin pili ameliyatına başladıktan sonra “acaba genç yaşta mı yapalım bu ameliyatı” sorusunu sorduk. Bunu destekleyen birçok veri var. Onların üzerine de ‘’Acaba tanı konduğunda mı yapsak?’’ sorusu geldi. Yani beklemeyelim o ilaç süreçlerini diye. Riskler karşılığında ne kazanıyoruz? Ona göre hastaya karar vereceğiz. Hastanın o riski almasına gerek var mı? İleri evrede zaten hastanın başka çaresi yok. Bir komplikasyonla da karşılaşsa yapacak bir şey yok. 🔷Peki beyin pili ameliyatını SGK karşılıyor mu? Evet SGK ödemezse zaten mümkün değil. 2009’dan sonra ödemeye başladı. 🔷Operasyonun riskleri neler? Yüzde 1 enfeksiyon riski var. Bademcik ameliyatında da bu böyle. Biz bu ameliyatları uyanık, konuşarak, fıkra anlatarak yapıyoruz. Dünyanın ilk beyin ameliyatı selfie’sini çektik. #parkinson #11nisandünyaparkinsonhastalığıgünü #sağlık #tedavi #insan #gülbenergen #gulbenergen #hürriyet #instagood #instadaily

🔷İlaç tedavisi ne kadar sürüyor?  #DrAliZırh @gulben123 Hasta en azından 3-4 sene dışarıdan anlaşılmayacak kadar iyi yaşayabiliyor. Buna zaten balayı periyodu deniyor.
Bütün aşklar gibi Parkinson’da da 3-4 senelik iyi giden dönem var.
Şekerdeki gibi, şeker hastası ilacını aldığında şekeri normale dönüyor ama şeker hastalığı ortadan kalkmıyor.
Burada da ilaç alan kişinin hareketleri normal oluyor ama dopamin eksikliği ortadan kalkmıyor.
Ancak aradan yıllar geçtikçe, bir çeşit hastalığın ilerlemesi, bir çeşit ilaçlara vücudun alışması nedeniyle, artık eski doz ve sıklığında ilaçlar yetmemeye başlıyor.
Pil aslında yüksek dozda ilacın etkisini taklit ediyor.
Hasta ilaçtan ne kadar yarar görüyorsa, temelde ameliyattan da o kadar yarar görüyor.
Biz hastalığı yok etmiyoruz. Biz hastalığın saatini geri alıyoruz. Yani 10 yıllık hastayı ben ameliyat ettiğimde, hastalığın birinci ikinci senesindeki halini geri getirebiliyorum.
🔷Parkinson yaşlılık hastalığı olarak algılanıyor. Doğru mu? Benim 13 yaşında da hastam oldu. Sadece yaşlılık hastalığı değil.
🔷13 yaşındaki Parkinson hastası ömrü boyunca öyle mi yaşayacak? Yok. Onda da eksiği yerine koymaya çalışacağız. Yapılan çalışmalar beyin pilinin en iyi ilaç tedavisinden daha iyi olduğunu ortaya koydu. Biz beyin pili ameliyatına başladıktan sonra “acaba genç yaşta mı yapalım bu ameliyatı” sorusunu sorduk. Bunu destekleyen birçok veri var.
Onların üzerine de ‘’Acaba tanı konduğunda mı yapsak?’’ sorusu geldi. Yani beklemeyelim o ilaç süreçlerini diye. Riskler karşılığında ne kazanıyoruz? Ona göre hastaya karar vereceğiz.
Hastanın o riski almasına gerek var mı? İleri evrede zaten hastanın başka çaresi yok. Bir komplikasyonla da karşılaşsa yapacak bir şey yok.
🔷Peki beyin pili ameliyatını SGK karşılıyor mu? Evet SGK ödemezse zaten mümkün değil. 2009’dan sonra ödemeye başladı.
🔷Operasyonun riskleri neler? Yüzde 1 enfeksiyon riski var. Bademcik ameliyatında da bu böyle. Biz bu ameliyatları uyanık, konuşarak, fıkra anlatarak yapıyoruz. Dünyanın ilk beyin ameliyatı selfie’sini çektik. #parkinson #11nisandünyaparkinsonhastalığıgünü #sağlık #tedavi #insan #gülbenergen #gulbenergen #hürriyet #instagood #instadaily

446 1

 
 

2018-04-11 11:58:05

Emel Uslu: 21 senedir distoni hastalığıyla uğraşıyorum. 2011 yılında ilaçlardan ve iğnelerden kurtulmak için ameliyat oldum. Çocuğumun olması için bir problem yoktu ama hamilelik dönemimde ilaç kullanmamam gerekiyordu. Ameliyattan önce boynum kasılıyordu hep sol tarafa doğru duruyordu. Düz bakamıyordum. Ameliyattan sonra bu kasılmalarım geçti. Beyin pili takıldıktan sonra anne olan ilk hastayım. Emel Işıksaçan: 14 yıldır bu hastalıkla mücadele ediyorum. Bir ay önce ameliyat oldum. Ameliyat öncesinde yatamıyordum, kalkamıyordum. Gece, gündüz ayrı kabus oluyordu. Yürüme problemim vardı. Ağlama krizlerim oluyordu. Toplum içine çıkamıyordum. Arkadaşlarımla bile görüşemiyordum. Ameliyat benim için milattır. Şu an o kadar iyiyim ki… Yine istem dışı hareketlerim var ama henüz pil ayar sürecindeyim. Medipol Mega Üniversite Hastanesi Beyin ve Sinir Cerrahisi Uzmanı Op. Dr. Ali Zırh HASTALIĞIN SAATİNİ GERİ ALIYORUZ 🔷Parkinson hastalığını ele alacak olursak, bu ameliyat dışında ilaçla ya da buna benzer bir tedaviyle iyileşme şansı yok mu? Parkinson beyindeki dopaminin eksikliği. Aslında şu an bulunduğumuz odada herkesin beyninde dopamin eksilmeye başlamış durumda. Ama bu eksiklik oranı yüzde 60-80’lere ulaştığında, ki bu 62-65 yaş grubunda toplumun 1000’de 3’ü, yani her 200 kişiden biri demek. Artık bir kritik seviyenin altına iniyor. Ona indiği zaman hastalık bulguları başlıyor. Çoğu kişide fark edilmiyor titremesi yoksa. Yaşlılıkla karıştırılıyor. Ya da depresyon, hareket ağırlığı deniyor. Bir çeşit şeker hastalığı gibi düşünün. Şeker hastalığında nasıl vücut insülini yapmıyor? Bunda da beyin dopamin yapmıyor. Başlangıç tedavisi ilaç. Nasıl şeker hastası önce perhiz yapıyor, perhiz yetmezse ağızdan ilaç alıyor, o yetmezse insülin tedavisi oluyor bu hastalık da aynı... #DrAliZırh #parkinson #11nisandünyaparkinsonhastalığıgünü #sağlık #tedavi #insan #guinness #guinnessworldrecord #hayat #doktor #gülbenergen #gulbenergen #hürriyet #hurriyet #hürriyetkelebek #röportaj #gazete #health #her #çarşamba #instagood #instadaily

Emel Uslu: 21 senedir distoni hastalığıyla uğraşıyorum. 2011 yılında ilaçlardan ve iğnelerden kurtulmak için ameliyat oldum. Çocuğumun olması için bir problem yoktu ama hamilelik dönemimde ilaç kullanmamam gerekiyordu. Ameliyattan önce boynum kasılıyordu hep sol tarafa doğru duruyordu. Düz bakamıyordum. Ameliyattan sonra bu kasılmalarım geçti. Beyin pili takıldıktan sonra anne olan ilk hastayım.
Emel Işıksaçan: 14 yıldır bu hastalıkla mücadele ediyorum. Bir ay önce ameliyat oldum. Ameliyat öncesinde yatamıyordum, kalkamıyordum. Gece, gündüz ayrı kabus oluyordu. Yürüme problemim vardı. Ağlama krizlerim oluyordu. Toplum içine çıkamıyordum. Arkadaşlarımla bile görüşemiyordum. Ameliyat benim için milattır. Şu an o kadar iyiyim ki… Yine istem dışı hareketlerim var ama henüz pil ayar sürecindeyim.
Medipol Mega Üniversite Hastanesi Beyin ve Sinir Cerrahisi Uzmanı Op. Dr. Ali Zırh
HASTALIĞIN SAATİNİ GERİ ALIYORUZ
🔷Parkinson hastalığını ele alacak olursak, bu ameliyat dışında ilaçla ya da buna benzer bir tedaviyle iyileşme şansı yok mu? Parkinson beyindeki dopaminin eksikliği. Aslında şu an bulunduğumuz odada herkesin beyninde dopamin eksilmeye başlamış durumda.
Ama bu eksiklik oranı yüzde 60-80’lere ulaştığında, ki bu 62-65 yaş grubunda toplumun 1000’de 3’ü, yani her 200 kişiden biri demek. Artık bir kritik seviyenin altına iniyor. Ona indiği zaman hastalık bulguları başlıyor. Çoğu kişide fark edilmiyor titremesi yoksa. Yaşlılıkla karıştırılıyor. Ya da depresyon, hareket ağırlığı deniyor.
Bir çeşit şeker hastalığı gibi düşünün. Şeker hastalığında nasıl vücut insülini yapmıyor?
Bunda da beyin dopamin yapmıyor. Başlangıç tedavisi ilaç.
Nasıl şeker hastası önce perhiz yapıyor, perhiz yetmezse ağızdan ilaç alıyor, o yetmezse insülin tedavisi oluyor bu hastalık da aynı... #DrAliZırh #parkinson #11nisandünyaparkinsonhastalığıgünü #sağlık #tedavi #insan #guinness #guinnessworldrecord #hayat #doktor #gülbenergen #gulbenergen #hürriyet #hurriyet #hürriyetkelebek #röportaj #gazete #health #her #çarşamba #instagood #instadaily

248 3

 
 

2018-04-11 09:23:24

 

Live presentation below:

Click on photo to put instagram photos on your website